Pais programam a viagem dos sonhos dos filhos que sofrem com doença rara

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Pais programam a viagem dos sonhos dos filhos que sofrem com doença rara

Freddie e Louie Dawkins, 7 anos, formam a única dupla de gêmeos idênticos no mundo com a condição neurológica fatal.

Quando descobriu a gravidez, em 2004, Sarah Finney e o seu marido Andrew Dawkins ficaram felizes da vida. Isso porque, durante anos, eles ouviram dos médicos que o Andrew não era capaz de ter filhos porque havia enfrentado sessões de quimioterapia aos 19 anos quando lutou contra uma leucemia.

Sarah também foi avisada que as suas chances de conceber eram baixas, já que ela sofria de endometriose. Mesmo contra todas as probabilidades negativas, o casal conseguiu engravidar de gêmeos e durante os nove meses, tudo correu bem.

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Freddie e Louie nasceram saudáveis e tudo parecia estar sob controle. Eles sentaram aos 11 meses, deram os primeiros passos com 21 e até começaram a dizer as primeiras palavras.
Mas, antes de completaram 3 anos, Sarah percebeu que as crianças começaram a piscar mais frequentemente e tropeçar nos objetos. "No começo, eu pensei que era porque o sol estava em seus olhos ou que era apenas o jeito desastrado deles”, disse Sarah ao jornal britânico Daily Mail.

Os garotos foram levados ao Hospital da Cidade, em Nottingham, na Inglaterra. Exames de sangue revelaram que Sarah e Andrew carregam o gene Batten que passou para seus filhos. Os gêmeos foram diagnosticados com a Doença de Batten Tardia e seus pais foram informados que os meninos tinham menos de 10 anos de vida.

A doença é um distúrbio hereditário e degenerativo no sistema nervoso. Por isso, com o tempo, os irmãos ficaram cegos e com deficiência mental e os médicos acreditam que a expectativa de vida não passe dos 12 anos.

"Eu já tinha ouvido falar da doença de Batten e sabia que era algo terrível. Quando os médicos disseram-nos que meus dois filhos estavam com o problema, foi devastador”, diz Andrew. Para aproveitar cada minuto ao lado dos filhos, o casal está programando uma viagem para a Florida para que os meninos possam se divertir e nadar com golfinhos.

Fonte: Crescer