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Doenças raras: Deputados dão razão à mãe do "menino azul", Governo garante ajuda a todas as crianças
Lisboa, 24 Out (Lusa) - A petição da mãe do "menino azul" a solicitar apoio na assistência às crianças com doenças raras, e não apenas ao seu filho, foi avaliada pelos deputados que consideraram que esta ajuda pode ser dada, pois já está legislada.
O Ministério da Saúde corrobora a posição da Comissão Parlamentar de Saúde, afirmando que o apoio em causa pode beneficiar todas as crianças com doenças raras.
A Comissão Parlamentar de Saúde deu por realizada a avaliação de uma petição subscrita pela mãe do "menino azul" e outros 2.907 cidadãos a solicitar apoio na assistência às crianças com doenças raras.
O Emanuel, conhecido como "menino azul", sofre de uma doença rara (Síndroma de Alagille e Tetratologia de Fallot) e necessita, por isso, de vários cuidados médicos e dispendiosos medicamentos, tal como acontece com a maioria das doenças raras.
O Emanuel tem hoje 12 anos e deve o nome de "menino azul" à cor que as doenças de que padece lhe provocam e que afectam o coração e o fígado.
A mãe do "menino azul" sempre se bateu pelo apoio ao filho e a outras crianças com doenças raras, tendo em 2005 recebido da parte do Governo (PSD/CDS-PP) uma resposta positiva através de um despacho que determina a atribuição de um subsídio vitalício mensal.
Na altura, o secretário de Estado adjunto e da Saúde, Patinha Antão, afirmou que o despacho governamental, redigido após um processo de avaliação realizado por uma Comissão Técnica, abrangia também "os suportes nutricionais prescritos em consultas hospitalares e obtidos em farmácia hospitalar".
O governante sublinhou que a medida abrangia todos os doentes com Sindroma de Alagille e Tetratologia de Fallot, que se calcula sejam algumas dezenas em Portugal.
Em 2006, o ministro da Saúde António Correia de Campos, que antecedeu Ana Jorge no cargo, concedeu um subsídio que considerou "excepcional e final" de 2.500 euros à mãe da criança e enviou o processo para o Ministério da Solidariedade Social.
O despacho do ministro Correia de Campos, datado de 17 de Maio, determinava que a verba seria processada pelo Hospital de S. João, do Porto, sendo relativa a seis meses do subsídio anual determinado pelo anterior Governo.
"O subsídio destina-se a permitir que a mãe não seja penalizada por hiatos de apoio até à regularização do processo pela Segurança Social", referiu o governante no seu despacho.
A mãe do "menino azul", Helena Silva, não concordou com a decisão do ex-ministro Correia de Campos e, por isso, reclamou o pagamento regular do subsídio atribuído pelo Governo anterior, alegando que o mesmo iria beneficiar outros 2.500 doentes.
À Lusa, Helena Silva contou que sempre se bateu pelo apoio, mas não apenas para o seu filho, mas sim "para todos os Emanueis que existem em Portugal".
Por esta razão, e sem nunca utilizar a ajuda que lhe foi atribuída e que lhe permitia, nomeadamente, ter medicamentos gratuitos para o filho, Helena Silva avançou para a Assembleia da República.
Em 2006, deu entrada no Parlamento uma petição - cuja primeira subscritora foi a mãe do "menino azul" - assinada por 2.907 cidadãos e que foi remetida à Comissão Parlamentar de Saúde.
A petição solicitava a comparticipação a cem por cento da medicação, tratamentos hospitalares e utilização de ambulâncias por parte de crianças com doenças raras.
O parecer da Comissão foi assinado em Março deste ano e agora enviado à mãe e primeira subscritora do documento.
De acordo com o relatório final da petição, a que a Lusa teve acesso, as pretensões dos peticionários "foram devidamente equacionadas e têm resposta na informação prestada pelo Ministério da Saúde, em que se reafirma que o Despacho Conjunto de 14 de Fevereiro de 2005, que estabelece os apoios pretendidos, se mantém em vigor e está a ser cumprido, o que satisfaz assim o objecto da petição".
Contactado pela Lusa, o deputado José Raul dos Santos (PSD), relator do parecer, frisou que "o Governo não foi nada colaborante" e "nunca deu respostas satisfatórias à petição".
José Raul dos Santos enalteceu o empenho da mãe do "menino azul" nesta demanda, considerando que não existe nenhuma razão para o despacho que contemplava o apoio do Governo às crianças com doenças raras não ser aplicado.
Fonte do gabinete da ministra da Saúde corroborou à Lusa a posição da Comissão Parlamentar de Saúde, afirmando que o despacho em causa está em vigor e que o apoio pode assim beneficiar todas as crianças que dele necessitem.
Lisboa, 24 Out (Lusa) - A petição da mãe do "menino azul" a solicitar apoio na assistência às crianças com doenças raras, e não apenas ao seu filho, foi avaliada pelos deputados que consideraram que esta ajuda pode ser dada, pois já está legislada.
O Ministério da Saúde corrobora a posição da Comissão Parlamentar de Saúde, afirmando que o apoio em causa pode beneficiar todas as crianças com doenças raras.
A Comissão Parlamentar de Saúde deu por realizada a avaliação de uma petição subscrita pela mãe do "menino azul" e outros 2.907 cidadãos a solicitar apoio na assistência às crianças com doenças raras.
O Emanuel, conhecido como "menino azul", sofre de uma doença rara (Síndroma de Alagille e Tetratologia de Fallot) e necessita, por isso, de vários cuidados médicos e dispendiosos medicamentos, tal como acontece com a maioria das doenças raras.
O Emanuel tem hoje 12 anos e deve o nome de "menino azul" à cor que as doenças de que padece lhe provocam e que afectam o coração e o fígado.
A mãe do "menino azul" sempre se bateu pelo apoio ao filho e a outras crianças com doenças raras, tendo em 2005 recebido da parte do Governo (PSD/CDS-PP) uma resposta positiva através de um despacho que determina a atribuição de um subsídio vitalício mensal.
Na altura, o secretário de Estado adjunto e da Saúde, Patinha Antão, afirmou que o despacho governamental, redigido após um processo de avaliação realizado por uma Comissão Técnica, abrangia também "os suportes nutricionais prescritos em consultas hospitalares e obtidos em farmácia hospitalar".
O governante sublinhou que a medida abrangia todos os doentes com Sindroma de Alagille e Tetratologia de Fallot, que se calcula sejam algumas dezenas em Portugal.
Em 2006, o ministro da Saúde António Correia de Campos, que antecedeu Ana Jorge no cargo, concedeu um subsídio que considerou "excepcional e final" de 2.500 euros à mãe da criança e enviou o processo para o Ministério da Solidariedade Social.
O despacho do ministro Correia de Campos, datado de 17 de Maio, determinava que a verba seria processada pelo Hospital de S. João, do Porto, sendo relativa a seis meses do subsídio anual determinado pelo anterior Governo.
"O subsídio destina-se a permitir que a mãe não seja penalizada por hiatos de apoio até à regularização do processo pela Segurança Social", referiu o governante no seu despacho.
A mãe do "menino azul", Helena Silva, não concordou com a decisão do ex-ministro Correia de Campos e, por isso, reclamou o pagamento regular do subsídio atribuído pelo Governo anterior, alegando que o mesmo iria beneficiar outros 2.500 doentes.
À Lusa, Helena Silva contou que sempre se bateu pelo apoio, mas não apenas para o seu filho, mas sim "para todos os Emanueis que existem em Portugal".
Por esta razão, e sem nunca utilizar a ajuda que lhe foi atribuída e que lhe permitia, nomeadamente, ter medicamentos gratuitos para o filho, Helena Silva avançou para a Assembleia da República.
Em 2006, deu entrada no Parlamento uma petição - cuja primeira subscritora foi a mãe do "menino azul" - assinada por 2.907 cidadãos e que foi remetida à Comissão Parlamentar de Saúde.
A petição solicitava a comparticipação a cem por cento da medicação, tratamentos hospitalares e utilização de ambulâncias por parte de crianças com doenças raras.
O parecer da Comissão foi assinado em Março deste ano e agora enviado à mãe e primeira subscritora do documento.
De acordo com o relatório final da petição, a que a Lusa teve acesso, as pretensões dos peticionários "foram devidamente equacionadas e têm resposta na informação prestada pelo Ministério da Saúde, em que se reafirma que o Despacho Conjunto de 14 de Fevereiro de 2005, que estabelece os apoios pretendidos, se mantém em vigor e está a ser cumprido, o que satisfaz assim o objecto da petição".
Contactado pela Lusa, o deputado José Raul dos Santos (PSD), relator do parecer, frisou que "o Governo não foi nada colaborante" e "nunca deu respostas satisfatórias à petição".
José Raul dos Santos enalteceu o empenho da mãe do "menino azul" nesta demanda, considerando que não existe nenhuma razão para o despacho que contemplava o apoio do Governo às crianças com doenças raras não ser aplicado.
Fonte do gabinete da ministra da Saúde corroborou à Lusa a posição da Comissão Parlamentar de Saúde, afirmando que o despacho em causa está em vigor e que o apoio pode assim beneficiar todas as crianças que dele necessitem.
Lusa/Fim