"Dar voz e rosto" aos "filhos diferentes",

[Satpa]

Deficiência: Mães de filhos "diferentes" dizem que em Portugal só as famílias ricas os podem suportar
​

Lisboa, 14 Mai (Lusa) - Dezoito mulheres com filhos que sofrem deficiências e doenças raras foram hoje recebidas pela mulher do Presidente da República, a quem disseram que a realidade portuguesa implica que "ter filhos diferentes seja só para famílias ricas".

O encontro teve com objectivo principal "dar voz e rosto" aos "filhos diferentes", jovens, crianças e adultos que enfrentam doenças como autismo, Trissomia 21, Paralisia Cerebral, Opacidade Visual, Ataxia de Friedrich, Síndrome de Cornélia de Lange, Síndrome de West, Síndrome de Rett, Síndrome de Angelman, Doença de Charcot-Marie-Tooth, Microcefalia, Hidrocefalia, Síndrome Fetal, Epilepsia e Deficiência Mental Grave.

Os baixos valores dos abonos, que variam entre os 51 e os 160 euros mensais, o futuro incerto dos filhos depois da morte dos pais ou o fim do apoio financeiro estatal para a presença de tarefeiros em Instituições Particulares de Solidariedade Social (IPSS) foram alguns problemas que as mães transmitiram a Maria Cavaco Silva.

Num encontro a que se seguiu um almoço no Palácio de Belém (Lisboa) com as suas convidadas, Maria Cavaco Silva garantiu ter recebido uma "grande mensagem de esperança" destas mulheres, que testemunharam como a realidade tem melhorado quando estão envolvidas pessoas com deficiência.

"Graças a Deus que há um abismo entre o tempo que recordo da minha meninice e o actual" quanto à atenção que se trata os casos de pessoas com deficiência, referiu a Primeira-Dama, sublinhando, porém, a necessidade de resolver problemas, como as "dificuldades de acessibilidade" encontradas em Lisboa.

A anfitriã emocionou-se ao relatar ainda a história de mães adoptivas que apenas "queriam uma criança" e responderam sempre que sim quando questionadas sobre a disponibilidade de receber meninos com SIDA ou deficientes.

Odete Reis, de 60 anos, é avó de três netos mas também é mãe de uma menina de etnia cigana de 12 anos deficiente profunda, que foi abandonada pela família aos 10 meses.

"Com amor tudo é possível", garantiu esta mãe, que optou por ter uma "vida diferente", marcada por algumas reacções menos agradáveis da sociedade e pela ajuda de uma escola e do hospital de Matosinhos.

"Eu não deixo que aconteça a exclusão porque a minha atitude é de tão grande normalidade que a exclusão não é possível", acrescentou Helena, mãe de cinco filhos, dos quais dois são "diferentes".

A mensagem escolhida por Carmo Teixeira, mãe de Henry, centrou-se nos valores "irrelevantes" dos abonos. Para um filho até aos 14 anos recebe-se 53,91 euros, dos 14 aos 18 recebe-se 78,51 euros, dos 18 aos 24 105,10 euros e com mais de 24 anos o valor é de 160,20 euros mensais.

Ao lado de Carmo, que também sublinhou a necessidade de apoiar a empregabilidade de pessoas com deficiência, Ana Félix da Costa solicitou ajuda para as mães que queiram optar por um trabalho a tempo parcial.

Por outro lado, apelou a que seja dada nas escolas formação sobre questões sociais, nomeadamente explicar aos mais novos como é viver com deficiência.

Joaquina Teixeira, a mãe do Gonçalo - cuja doença rara lhe provoca fortes atrasos no desenvolvimento - contou que os dois primeiros anos do filo foram marcados por especiais dificuldades, até porque só a partir dos três anos é que crianças com deficiências podem integrar jardins de infância públicos.

A mesma mãe salientou ainda o do fim do apoio a tarefeiros em IPSS.

Com a falta de apoio para contratação desses funcionários, determinada por um decreto-lei, o complexo e moroso processo de alimentar o Gonçalo passou a ser custeado pela própria instituição, contou Joaquina, que pediu assim maior "apoio ao nível da intervenção precoce".

"Não tenho dúvidas que o Gonçalo é muito feliz, é muito amado e acarinhado e damos todos os recursos para proporcionar o seu melhor desenvolvimento, mas esses recursos deviam abranger todos os estratos sociais", defendeu esta mãe, que se diz "obrigada" a trabalhar.

A exclusão de crianças deficientes por instituições privadas também foi criticada por várias destas mães, que defendem que os subsídios dados às IPSS deviam de forma indirecta ser atribuídos aos pais para que estes optem pela escola da sua eleição.

Luísa Beltrão, mãe de outra Luísa, de 27 anos, foi uma dessas vozes. Criticou a má aplicação de uma das legislações "mais avançadas" da Europa, a portuguesa, que apesar do seu avanço não dá respostas aos receios dos pais sobre o que acontecerá depois da sua morte.

No caso das pessoas sem deficiência, o envelhecimento é construído pelos próprios, mas nos casos de filhos "diferentes" são os pais que têm que "construir a velhice dos filhos", explicou esta mãe, que se tornou escritora tardia para "poder dar voz" a estes problemas.

Luísa apelou ainda a todos os pais com filhos com deficiência que se unam para criar uma rede de defesa de interesses.

"Actualmente há medo de se fazer queixa das instituições porque depois pensam que não tem outro sítio para colocar os filhos", lamentou Luísa Beltrão, que já criou um centro, que integra uma parte residencial para colocar a sua sétima filha e assim apoiá-la na saída de casa.

"Como é normal. Todos os filhos devem sair de casa quando os pais ainda os podem apoiar", acrescentou.

"Quando as pessoas com deficiência são pequenas há sempre alguém com vontade de dar carinho e compreensão, mas com a idade, os pais pensam que os seus filhos ficarão na rua e que ninguém os irá querer", acrescentou Antónia Machado.

PL.

© 2008 LUSA - Agência de Notícias de Portugal, S.A.