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Associação Raríssimas integra mais de 20 individualidades
Conselho consultivo científico quer passar à acção e para isso faltam 1,5 milhões de euros
Mais de 20 pessoas integram o Conselho Científico da Associação Raríssimas com objectivos de apostar na gestão integrada do doente e não da doença, a diferenciação positiva das doenças raras, a difusão de informação e aquisição de competências.
Na sessão pública de apresentação, que decorreu esta quinta-feira, em Lisboa, foi ainda anunciado que em Setembro será dado a conhecer o Conselho Consultivo de Reflexão Estratégica, presidido por Leonor Beleza, e que incluirá um total de cinco membros, dois dos quais já pertencentes ao Conselho Científico.
Na ocasião, a presidente da Associação Raríssimas, Paula Costa, recordou que o seu filho Marco costumava terminar as suas frases e no caso do ditado «o caminho faz-se caminhando» tinha uma interpretação muito própria.
Quando a sua mãe dizia «o caminho faz-se», o Marco terminava «no carro do pai». Mas hoje Paula Costa garante que as pessoas convidadas, sem qualquer recusa de alguma, para o Conselho não vão no «carro do pai do Marco, mas ao lado dos Marcos».
O projecto está a 1,5 milhões de euros de distância
Para o presidente deste órgão, o investigador António Vaz Carneiro a sua criação pode abrir caminho para conseguir fundos para investimentos de investigação e uma base de dados que centralize as informações sobre os doentes.
«Não servir apenas de cara. Temos que fazer coisas, estamos dispostos a empreender acções», garantiu, com Paula Costa a anunciar, por seu lado, que a primeira reunião de trabalho está já agendada para Setembro.
Entre os vários elementos do conselho está o presidente do conselho de administração do Hospital Santa Maria, Adalberto Campos Fernandes, o cirurgião Gentil Martins, o reumatologista Jaime Branco, o clínico geral Luís Pisco e o presidente do Conselho de Administração do Instituto Português de Oncologia (IPO), Ricardo da Luz. Representando a ministra da Saúde, o subdirector-geral da Saúde, José Robalo.
O projecto da Casa dos Marcos, um projecto inédito que albergará cerca de 60 cidadãos portugueses portadores de Doenças Raras, está a 1,5 milhões de euros de se realizar, de um total de quatro milhões, informou Paula Costa.
IOL
Conselho consultivo científico quer passar à acção e para isso faltam 1,5 milhões de euros
Mais de 20 pessoas integram o Conselho Científico da Associação Raríssimas com objectivos de apostar na gestão integrada do doente e não da doença, a diferenciação positiva das doenças raras, a difusão de informação e aquisição de competências.
Na sessão pública de apresentação, que decorreu esta quinta-feira, em Lisboa, foi ainda anunciado que em Setembro será dado a conhecer o Conselho Consultivo de Reflexão Estratégica, presidido por Leonor Beleza, e que incluirá um total de cinco membros, dois dos quais já pertencentes ao Conselho Científico.
Na ocasião, a presidente da Associação Raríssimas, Paula Costa, recordou que o seu filho Marco costumava terminar as suas frases e no caso do ditado «o caminho faz-se caminhando» tinha uma interpretação muito própria.
Quando a sua mãe dizia «o caminho faz-se», o Marco terminava «no carro do pai». Mas hoje Paula Costa garante que as pessoas convidadas, sem qualquer recusa de alguma, para o Conselho não vão no «carro do pai do Marco, mas ao lado dos Marcos».
O projecto está a 1,5 milhões de euros de distância
Para o presidente deste órgão, o investigador António Vaz Carneiro a sua criação pode abrir caminho para conseguir fundos para investimentos de investigação e uma base de dados que centralize as informações sobre os doentes.
«Não servir apenas de cara. Temos que fazer coisas, estamos dispostos a empreender acções», garantiu, com Paula Costa a anunciar, por seu lado, que a primeira reunião de trabalho está já agendada para Setembro.
Entre os vários elementos do conselho está o presidente do conselho de administração do Hospital Santa Maria, Adalberto Campos Fernandes, o cirurgião Gentil Martins, o reumatologista Jaime Branco, o clínico geral Luís Pisco e o presidente do Conselho de Administração do Instituto Português de Oncologia (IPO), Ricardo da Luz. Representando a ministra da Saúde, o subdirector-geral da Saúde, José Robalo.
O projecto da Casa dos Marcos, um projecto inédito que albergará cerca de 60 cidadãos portugueses portadores de Doenças Raras, está a 1,5 milhões de euros de se realizar, de um total de quatro milhões, informou Paula Costa.
IOL