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Associação Raríssimas afirma que portadores de "deficiência" ainda são escondidos pelas famílias
Os portadores de deficiência continuam, em muitos casos, a ser escondidos pelas famílias, que se debatem com falta de informação e de apoios, denuncia Paula Brito e Costa, presidente da associação Raríssimas.
"Tenho a certeza de que continuam a existir em Portugal milhares de casos de supostos 'deficientes', 'doidos', 'atrasados', que não dispõem de acompanhamento ou de medicação adequada e que as famílias mantêm enclausurados", afirmou Paula Costa à agência Lusa.
De acordo com a presidente da Raríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, "Portugal continua a ser um país a duas velocidades e, sobretudo nas regiões mais interiores e rurais, ocultam-se situações que a maioria dos cidadãos nem imagina".
"Há casos de pessoas que agridem os outros e se agridem a si próprias apenas porque têm dores e não sabem verbalizá-lo de outra forma", exemplificou, acrescentando que situações como estas podem conduzir ao isolamento do portador da doença, já que muitos "deficientes" são considerados "incómodos e má vizinhança".
Recordando que, há uns anos, "a televisão divulgou o caso gritante de uma mãe que prendia o filho num curral para poder ir trabalhar e sustentá-lo", a responsável disse estar certa de que "por este Portugal dentro continuam a registar-se casos igualmente graves, dos quais não se fala porque é mais fácil olhar para o lado do que mergulhar nos problemas e tentar resolvê-los".
Na sua opinião, "as famílias escondem estas realidades por falta de conhecimento e porque o único confidente é o médico de família, que geralmente não tem formação específica na área".
"Estamos a falar de famílias residentes em aldeias que distam vários quilómetros de um hospital e que até receiam falar alto sobre o caso, não vá a assistente social pegar no doente e levá-lo para Lisboa em busca de um tratamento que, muitas vezes, pode ser feito em casa", criticou.
Paula Costa, cujo filho tem a síndrome de Cornélia de Lange (doença caracterizada por deficiência mental, problemas ao nível da linguagem, anomalias cardíacas e intestinais, refluxo gastro-esofágico, problemas visuais e auditivos e dificuldades de alimentação), criou a Raríssimas há seis anos e continua de olhos no futuro.
"O Estado desresponsabiliza-se e a Segurança Social ainda tem de abrir muito os olhos, pelo que vamos procurando chegar às pessoas que não conhecem a associação ou não sabem como contactar-nos, pois nunca usaram a Internet", afirmou, assinalando a presença de um sítio e de um blogue da Raríssimas no meio digital.
Lamentando ainda a escassez de geneticistas - "há 10 anos eram seis e, por enquanto, são poucos mais" - Paula Costa considerou "fundamental que as pessoas afectadas e os seus familiares possam fazer testes que lhes digam se os problemas são genéticos ou hereditários, pois têm de estar informadas para organizarem as suas vidas".
Defendendo que, em Portugal, "não existem deficientes, existem doenças não diagnosticadas ou não classificadas", a presidente da Raríssimas afirmou que, de acordo com a estimativa feita pela Organização Mundial de Saúde para a Europa, há "600 mil a 800 mil portadores de doenças raras" a nível nacional.
"É um problema de saúde pública e os pais ou outros responsáveis por estas pessoas deviam revoltar-se e deixar de pagar impostos a um Estado que não os apoia e que nunca procura conhecer as suas necessidades".
Apesar deste cenário, Portugal é, segundo a responsável, "o terceiro país da Europa com mais informação sobre doenças raras, apenas ultrapassado pela França, que lidera, e pelo Luxemburgo".
A Raríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, que recebe entre 40 a 50 contactos por dia e dispõe de um conselho científico composto por 16 médicos de várias especialidades, "representa" mais de 200 destas patologias.
Segundo a associação, uma doença é designada "rara ou órfã" se afectar menos de cinco pessoas em cada 10 mil e, todas as semanas, são descritas cerca de cinco novas doenças raras no mundo.
Por seu turno, a Organização Mundial de Saúde calcula que existam entre seis mil a sete mil doenças raras conhecidas, 80 por cento das quais terão origem genética.
Lusa / AO online
Os portadores de deficiência continuam, em muitos casos, a ser escondidos pelas famílias, que se debatem com falta de informação e de apoios, denuncia Paula Brito e Costa, presidente da associação Raríssimas.
"Tenho a certeza de que continuam a existir em Portugal milhares de casos de supostos 'deficientes', 'doidos', 'atrasados', que não dispõem de acompanhamento ou de medicação adequada e que as famílias mantêm enclausurados", afirmou Paula Costa à agência Lusa.
De acordo com a presidente da Raríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, "Portugal continua a ser um país a duas velocidades e, sobretudo nas regiões mais interiores e rurais, ocultam-se situações que a maioria dos cidadãos nem imagina".
"Há casos de pessoas que agridem os outros e se agridem a si próprias apenas porque têm dores e não sabem verbalizá-lo de outra forma", exemplificou, acrescentando que situações como estas podem conduzir ao isolamento do portador da doença, já que muitos "deficientes" são considerados "incómodos e má vizinhança".
Recordando que, há uns anos, "a televisão divulgou o caso gritante de uma mãe que prendia o filho num curral para poder ir trabalhar e sustentá-lo", a responsável disse estar certa de que "por este Portugal dentro continuam a registar-se casos igualmente graves, dos quais não se fala porque é mais fácil olhar para o lado do que mergulhar nos problemas e tentar resolvê-los".
Na sua opinião, "as famílias escondem estas realidades por falta de conhecimento e porque o único confidente é o médico de família, que geralmente não tem formação específica na área".
"Estamos a falar de famílias residentes em aldeias que distam vários quilómetros de um hospital e que até receiam falar alto sobre o caso, não vá a assistente social pegar no doente e levá-lo para Lisboa em busca de um tratamento que, muitas vezes, pode ser feito em casa", criticou.
Paula Costa, cujo filho tem a síndrome de Cornélia de Lange (doença caracterizada por deficiência mental, problemas ao nível da linguagem, anomalias cardíacas e intestinais, refluxo gastro-esofágico, problemas visuais e auditivos e dificuldades de alimentação), criou a Raríssimas há seis anos e continua de olhos no futuro.
"O Estado desresponsabiliza-se e a Segurança Social ainda tem de abrir muito os olhos, pelo que vamos procurando chegar às pessoas que não conhecem a associação ou não sabem como contactar-nos, pois nunca usaram a Internet", afirmou, assinalando a presença de um sítio e de um blogue da Raríssimas no meio digital.
Lamentando ainda a escassez de geneticistas - "há 10 anos eram seis e, por enquanto, são poucos mais" - Paula Costa considerou "fundamental que as pessoas afectadas e os seus familiares possam fazer testes que lhes digam se os problemas são genéticos ou hereditários, pois têm de estar informadas para organizarem as suas vidas".
Defendendo que, em Portugal, "não existem deficientes, existem doenças não diagnosticadas ou não classificadas", a presidente da Raríssimas afirmou que, de acordo com a estimativa feita pela Organização Mundial de Saúde para a Europa, há "600 mil a 800 mil portadores de doenças raras" a nível nacional.
"É um problema de saúde pública e os pais ou outros responsáveis por estas pessoas deviam revoltar-se e deixar de pagar impostos a um Estado que não os apoia e que nunca procura conhecer as suas necessidades".
Apesar deste cenário, Portugal é, segundo a responsável, "o terceiro país da Europa com mais informação sobre doenças raras, apenas ultrapassado pela França, que lidera, e pelo Luxemburgo".
A Raríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, que recebe entre 40 a 50 contactos por dia e dispõe de um conselho científico composto por 16 médicos de várias especialidades, "representa" mais de 200 destas patologias.
Segundo a associação, uma doença é designada "rara ou órfã" se afectar menos de cinco pessoas em cada 10 mil e, todas as semanas, são descritas cerca de cinco novas doenças raras no mundo.
Por seu turno, a Organização Mundial de Saúde calcula que existam entre seis mil a sete mil doenças raras conhecidas, 80 por cento das quais terão origem genética.
Lusa / AO online