• Olá Visitante, se gosta do forum e pretende contribuir com um donativo para auxiliar nos encargos financeiros inerentes ao alojamento desta plataforma, pode encontrar mais informações sobre os várias formas disponíveis para o fazer no seguinte tópico: leia mais... O seu contributo é importante! Obrigado.
Portal Chamar Táxi

Apresentação do Conselho Consultivo

migel

GForum VIP
Entrou
Set 24, 2006
Mensagens
15,631
Gostos Recebidos
0
Apresentação do Conselho Consultivo

rarissimas.jpg

DOENTES RAROS GANHAM NOVA EXPRESSÃO A Raríssimas- Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras prepara-se para dar mais um passo de gigante na representação dos doentes órfãos do nosso país.

Leonor Beleza, Maria de Belém Roseira, Rui Ivo, Fernando Ulrich, Roberto Carneiro e Marina Caldas, são os elementos do futuro Conselho Consultivo de Reflexão Estratégica da Raríssimas, criado com a finalidade de agilizar acções que movimentem, de forma expressiva, toda a sociedade portuguesa, em prol daqueles que sofrem de doenças raras. Finanças, Política da saúde, Medicamentos, Educação e Comunicação são algumas das áreas que este conselho consultivo, presidido pela Dra. Leonor Beleza, irá representar.

A apresentação terá lugar dia 26, pelas 11.30 h, no Hotel Tiara Park Atlantic (antigo Meridien), sala Évora, e contará ainda com a presença de alguns dos mais representativos nomes da sociedade portuguesa, bem como do Conselho Científico da Raríssimas.

A Raríssimas foi constituída em 2002 com vista a dar resposta às necessidades imediatas de pessoas com doenças raras e respectivos familiares e conseguiu trazer para Portugal um novo modelo de gestão associativa assente na constituição do se Conselho Científico e agora o Consultivo de Reflexão Estratégica.

A sua grande aposta é, neste momento, a construção da Casa dos Marcos (com inicio de construção em Abril de 2009), um espaço ambicioso que será a primeira casa de apoio a cidadãos raros em todo o mundo. A edificar na Moita, a casa terá a porta aberta para uma população portadora de doenças mentais e raras adulta ou jovem adulta, com carências de apoio e de actividades lúdicas e intelectuais e inovará mais uma vez esta Instituição, pelo modelo assistencial da mesma.

Fonte:Rarissimas

 
Topo