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Menina de dois anos com doença rara deixa de respirar sempre que fica chateada

Lordelo

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Isla Kilpatrick de Leicester, Inglaterra, tem dois anos e sofre de mandibuloacral dysplasia, uma doença rara que a impede de respirar sempre que fica aborrecida.

Os pais da bebé, Kyle e Stacey, têm frequentado vários hospitais de forma assídua desde o seu nascimento. Aos 10 meses de idade, Isla teve que ser submetida a um procedimento cirúrgico de emergência após sofrer um estreitamento das vias respiratórias.

Ao longo do tempo e com o seu historial, o médico que a acompanha veio a descobrir que é única doente a sofrer de mandibuloacral dysplasia. Esta doença afeta ainda o desenvolvimento dos ossos e a pigmentação da pele.

Os pais de Isla enfrentam um futuro incerto graças ao pouco conhecimento que a medicina têm sobre esta condição. Apesar de Isla conseguir pronunciar alguma palavras a sua comunicação é feita, maioritariamente, por linguagem gestual.


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